Mia figlia Lucy ha una duplicazione del cromosoma 14. Lei è nata alla vigilia di Natale: una gioia nella gioia, pensavo. Invece no: era strana, non era vigile, non mangiava, piangeva debolmente e il suo respiro era troppo veloce. Però a Natale ci hanno mandate a casa insieme: forse hanno pensato di farci un regalo. Due giorni dopo l’abbiamo ricoverata in ospedale ed è crollato tutto.
Aveva la malattia delle membrane jaline e rimase dipendente dall’ossigeno per 10 settimane. Arrivò subito l’esito del cariotipo: la mia Lucy aveva una malattia cromosomica, la duplicazione del cromosoma 14.
In tutto questo tempo siamo rimaste separate, così che, oltre alla depressione post-partum aggravata dalla consapevolezza della sua patologia, ho dovuto affrontare anche lei, che non voleva assolutamente essere toccata. E aveva ragione: non mi conosceva, come io non la conoscevo.
Ora va un po’ meglio, apprezza le coccole e sorride alle persone. Ha imparato a giocare e sta imparando a sostenersi sulle braccia. Sta facendo tanti piccoli passi: per me la cosa importante è che la vedo felice.
Mamma Helen
