“Obiettivo del progetto è di usare le narrazioni e le immagini raccolte dalle famiglie, come strumento per esternalizzare un vissuto, un’esperienza legata alla malattia rara e, in particolare, per passare da una dimensione individuale collegata a vissuti di solitudine, ad una dimensione collettiva e personale che crea condivisione delle esperienze, ascolto reciproco e permette di fare emergere una identità precisa. Vogliamo inoltre facilitare lo scambio d’informazioni di ogni tipo (cliniche, opportunità di crescita, contatti, ecc…) tra le famiglie.”