Terzo Congresso Ring14 per famiglie, medici ricercatori

Sabato 5 settembre

Sessione 1 – Aspetti clinici (chair: G. Neri)
9:20 – 9:40    “Principali aspetti clinico-genetici della sindrome Ring(14)” (G. Neri)
9:40 – 10:00    “Epilessia e quadro neurologico nelle sindromi del cromosoma 14” (G. Gobbi)
10:00 – 10:20    “Immunità e infezioni respiratorie nelle sindromi del cromosoma 14” (A. Soresina)
10:20 – 10:40    “La cura dei bambini clinicamente complessi e il supporto gastroenterologico e nutrizionale” (S. Amarri)
10:40-11:10    Coffee break

Sessione 2 – Progetti scientifici (chair: M. Crimi)
11:10 – 11:30    “Perché un ufficio scientifico in un’associazione di pazienti?” (M. Crimi)
11:30 – 11:50    “Sindrome Ring14: verso una dettagliata correlazione tra genotipo e fenotipo” (O. Zuffardi)
11:50-12:10    “Dalla visita medica ai progetti di ricerca: il ruolo del data-base clinico” (B. Rinaldi)
12:10 – 12:30    “Il Network Telethon di Biobanche Genetiche e le Associazioni di Pazienti: l’esperienza dell’accordo con l’Associazione Ring 14” (C. Baldo)
12:30 – 13:00    Discussione finale e raccolta delle segnalazioni delle famiglie circa gli aspetti da focalizzare
13:00-14:00    Pranzo libero
14:00-17:00     Meeting tra i delegati di Ring14 International
14:00-16:30    Tavola rotonda clinici e ricercatori
14:00 – 14:30    Rete centri clinici (G. Neri)
14:30 – 15:00    PDTA (B. Rinaldi)
15:00 – 15:30    Linee guida SSN (G. Gobbi)
15:30 – 16:00    Horizon 2020 e altre opportunità (M. Crimi)
16:00 – 16:30    Discussione finale
19:00    Cena presso la parrocchia di San Marco a Canali
21:00    Concerto Gospel di REGOSPELCORO aperto a tutti presso la Parrocchia San Marco